Lo sviluppo dei PROM
Con il progetto RICORDO-PROEM: Rehabilitation Intervention of COgnitive Resources Domain-Oriented with Patient-Reported Outcome and Experience Measures, verranno sviluppate delle funzioni all’interno della piattaforma di riabilitazione RICORDO-DTx per potenziare la personalizzazione della terapia attraverso un maggiore coinvolgimento del paziente nel suo percorso di cura, anche in fase precoce.
Nello specifico, si prevede di digitalizzare specifici questionari di autovalutazione standardizzati e validati (“Patient-Reported Outcome Measures” – PROM) come, ad esempio, misure che valutino il livello di disabilità o di qualità della vita percepiti in relazione al proprio stato di salute, che saranno identificati dopo specifica analisi dalla Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus.
Come raccomandato dalle linee guida per l’implementazione dell’assistenza domiciliare digitale (Ministero della Salute, 2022), i PROM digitalizzati verranno somministrati tramite app su tablet sia pre e post- intervento che nelle sue fasi peri-operative, integrando i dati ottenuti dalle misurazioni cliniche e strumentali e quelli rilevati in fase di monitoraggio domiciliare tramite la piattaforma di teleriabilitazione.
Obiettivo del progetto è fare in modo che i dati ottenuti dai PROM digitali prima dell’avvio della riabilitazione contribuiscano ad una profilazione del paziente in accordo ai suoi specifici bisogni clinico-assistenziali, così da poter personalizzare più precisamente la terapia.
I dati ottenuti dai questionari digitali compilati in itinere e al termine della terapia serviranno invece ad aiutare nella valutazione dell’efficacia del trattamento e a perfezionare le logiche di personalizzazione.
La digitalizzazione dei PROM coinvolgerà clinici e pazienti della Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus secondo un modello di co-design. Al termine degli sviluppi, queste nuove funzionalità saranno oggetto di uno Studio Pilota che coinvolgerà pazienti a rischio e con demenza lieve afferenti alla sede “Sant’Angelo dei Lombardi” di Avellino.
Il progetto verrà realizzato grazie al cofinanziamento ottenuto da Astir nell’ambito tramite il Bando a cascata PNRR all’interno del Progetto “THE – Tuscany Health Ecosystem” – Spoke 10, coordinato dalla Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa.
Il progetto è stato avviato a luglio 2024 e ha una durata prevista di 15 mesi.
L’analisi condotta nella prima fase del progetto, sia attraverso lo studio della letteratura scientifica che tramite interviste semistrutturate ai pazienti, ha consentito di identificare quattro questioni principali da monitorare attraverso quattro PROM.
La digitalizzazione dei quattro PROM è stata co-progettata con gli esperti clinici della Fondazione Don Gnocchi, tenendo conto dei bisogni di usabilità dei pazienti, e infine incorporati nella piattaforma digitale RICORDO-DTx.
La compilazione dei PROM da parte dei pazienti integra le informazioni registrate sulla piattaforma dal neuropsicologo durante la visita, consentendo di calcolare un profilo di trattamento idoneo per il paziente. Quattro profili sono stati individuati dal Fondazione Don Gnocchi:
A partire dal maggio del 2025 è prevista lo studio clinico pilota, approvato da Comitato Etico, sull’accettabilità della soluzione tecnologica con i PROM digitalizzati e gli algoritmi di calcolo dei template di trattamento. La sperimentazione verrà condotta con la collaborazione di soggetti afferenti ai centri clinici Sant’ Angelo dei Lombardi di Avellino e IRCCS S. Maria Nascente di Milano, costituiti da un gruppo di soggetti con disabilità cognitiva di grado lieve-moderato e da un gruppo di controllo, ovvero professionisti in ambito riabilitativo.
